Портал помощи больным муковисцидозом!
28-29 ноября с 9.00 -17.00 в Москве в гостинице «Милан» по адресу: ул. Шипиловская, д.28а, пройдет
III Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России».
Цели мероприятия:
- решение проблем с лекарственным обеспечением пациентов с муковисцидозом в регионах России в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения;
- усиление роли региональных пациентских организации по муковисцидозу в субъектах РФ для оказания помощи больным муковисцидозом.
Организатор мероприятия:
- Межрегиональная Общественная Организация «Помощь больным муковисцидозом»
В конференции планируют принять участие региональные представители МОО «Помощь больным муковисцидозом» более чем из 40 субъектов РФ, пациентские организации, занимающиеся проблемами муковисцидоза. В ходе конференции выступят ведущие специалисты-муковисцидологи с рассказом о заболевании и о методах его лечения. Будет проведен круглый стол по обмену опытом решения проблем пациентов с МВ в регионах РФ «Вместе за доступность лечения для пациентов с муковисцидозом во всех регионах России!». Благотворительный фонд «Острова» расскажет о своих программах помощи пациентам с муковисцидозом. Состоится награждение активных членов организации. 29 ноября будут проведены специализированные семинары по вопросам лечения муковисцидоза.
Муковисцидоз (МВ) – самое распространенное генетическое заболевание, которое передается только по наследству и проявляется в младенчестве. При муковисцидозе во всем организме образуется вязкая слизь. В результате серьезно страдает пищеварительная система и легкие, другие органы. Больные муковисцидозом в течение всей жизни нуждаются в дорогостоящем лечении: в пищеварительных ферментах, специальных препаратах, разжижающих слизь, в антибиотиках и др. По данным нашей организации в 2012 году в России насчитывается более 2000 пациентов с таким диагнозом, но специалисты считают, что их реальное количество намного больше. При правильном лечении жизнь можно продлить до 30-40 лет и более, причем люди с муковисцидозом могут вести практически обычный образ жизни, учиться, работать и рожать здоровых детей. По данным Европейской организации муковисцидоза (CFE), каждый 30-й представитель белой расы является носителем гена муковисцидоза.